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紅斑狼瘡病人也能保住青春美貌
人們将紅斑狼瘡稱為愛“咬” 年輕女性的“狼”，是因為絕大多數紅斑狼瘡侵犯年輕女性，十個病人中九女一男。在現代社會中，美容，護膚，留駐青春是女性生活中最主要的内容之一。許多紅斑狼瘡病人告訴我，她們并不怕死，而是怕吃了激素體形改變，怕二三十歲進入更年期。不時有紅斑狼瘡病人自殺的案例，導緻這些女孩精神崩潰的原因之一，就是害怕失去青春、失去美。
随着在紅斑狼瘡療效的明顯改善，前幾年我們就提出，“要讓紅斑狼瘡病人與健康人一樣長壽、與健康人一樣生活、與健康人一樣生兒育女、與健康人一樣享受人生。”留駐青春留駐美，是紅斑狼瘡病人享受人生的重要内容之一。
紅斑狼瘡病人如何保住青春美貌？可以從三個方面着手。
1．防止卵巢功能衰竭，留駐女性魅力
卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉，卵巢功能衰竭意味着提早進入更年期。可是目前用于治療紅斑狼瘡的主要藥物環磷酰胺，主要的副作用之一就是損害卵巢功能；對紅斑狼瘡有效的中藥雷公藤，也有很強的卵巢毒性。如果使用環磷酰胺治療紅斑狼瘡，而沒有對卵巢功能進行監控，近半數的病人在達到疾病緩解之前，将已經出現卵巢功能衰竭。雷公藤制劑的卵巢毒性更強，用藥半年，大約一半的病人出現卵巢功能衰竭。
由于紅斑狼瘡與女性激素有關，所以卵巢功能衰竭以後可以使紅斑狼瘡病情減輕。在紅斑狼瘡療效很差的年代，曾經有個治療觀點，就是誘發卵巢功能衰竭，以利于控制病情。以卵巢功能為代價，換取生命的延長。但是，在紅斑狼瘡預後很好的今天，以卵巢換壽命的代價顯得太過沉重。
雖然雷公藤制劑對紅斑狼瘡有較佳的療效，但權衡利弊，我們反對用雷公藤治療生育年齡的紅斑狼瘡。如果雷公藤與環磷酰胺一起使用，雖然療效會提高，但卵巢毒性更大；常常見到一些紅斑狼瘡，由于追求“中藥無副作用”，用雷公藤治療，部分地損害了卵巢功能。一旦病情加重，給用藥決策造成困難：不用環磷酰胺，性命難保；用環磷酰胺，則卵巢難保。真是後悔當初不該用雷公藤。然而，對于更年期以後的老年紅斑狼瘡，雷公藤倒是一個很好的選擇。
用環磷酰胺治療的病人，需要注意月經情況。如果月經量減少，或過期，需要告訴醫生，檢查血液中的性激素水平，以判斷是否卵巢功能受到損害。如果性激素水平發生異常，及時調整治療，可以避免卵巢功能衰竭。繼續用多幾次環磷酰胺，病人将迅速進入更年期。所以如果忽略這一現象，将會造成終身的遺憾。
2．激素影響體形隻是暫時現象
激素可以引起身體發胖，而且是不勻稱的肥胖。激素導緻脂肪沉積的部位，正是健美身材最忌諱的部位。腹部脂肪沉積導緻腰圍增大；面部肥胖稱為滿月臉；肩背部脂肪增多稱為水牛背。但是激素又是治療紅斑狼瘡的基本藥物，幾乎所有中～重型的紅斑狼瘡都需要用激素治療。因此，紅斑狼瘡的女性們最無奈的用藥就是激素。
雖然大多數的紅斑狼瘡需要用激素，而且開始的時候常常多達每日10片強的松。但如果把握得好，多數病人隻是在開始用藥的3～6個月出現輕微的肥胖，病人多在6~9個月内可以将激素減至每日2片以下，随着激素的減量，一年内大多數可以恢複原有的體形。
近十年來，由于激素助減劑的應用，以及醫學界已逐漸認識到，延長激素療程和過分依靠激素治療紅斑狼瘡弊大于利。現在激素治療紅斑狼瘡的療程已經明顯縮短。過去的紅斑狼瘡需要終身使用激素，而今有八成的病人可以在1～2年内停用激素。因此，激素影響體形隻是暫時現象，紅斑狼瘡病人隻要找到好的風濕免疫科醫生，就不需太過擔心激素的副作用，不必擔心體形改變。
3．陽光是皮膚紅斑的主要元兇
大多數紅斑狼瘡的皮疹長在暴露陽光的部位。其中以臉上紅斑最為常見，稱為蝶形紅斑。初發病者，臉上突然長出大片大片厚厚的紅色皮疹，令人感覺有被毀容的趨勢，這對于青春少女來說，是件非常傷心的事情。其實絕大多數紅斑狼瘡的皮疹在恰當的治療後，是可以完全消失，不留瘢痕的。
紅斑狼瘡的皮疹，不要亂搽外用藥膏。激素不是治療紅斑狼瘡皮疹的特效藥，硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是，有皮疹的紅斑狼瘡，一定要避免日曬。如果能避開陽光和紫外線，經過恰當的治療後，多數病人在1個月内皮疹開始減輕，3～6個月，皮疹可以完全消退。
陽光和紫外線使紅斑狼瘡的皮疹加重，醫學上稱之為“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分（UVA，UVB，UVC）造成。大氣圈中的臭氧可吸收UVC，玻璃可吸收UVB，從而減少它們造成的損害。但是患者仍可隔着玻璃窗被曬傷，因為玻璃窗不能濾過長波紫外線。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外線輻射。在雪地和沙灘，可增加大約50%-75%的紫外線輻射，即使在沙灘的遮陽傘下，也難以避免受到大量紫外線的輻射。因此，紅斑狼瘡病人應避免白天到雪山或海灘上去活動。紅斑狼瘡患者在陰天的中午外出，也需要用防曬霜，因為對紅斑狼瘡有影響的紫外線UVA可以穿過雲層，雲層隻能減輕部分紫外線的強度。陰天的雪山或海灘同樣對紅斑狼瘡有害。
最簡單的防護措施減少在10AM-4PM在室外活動，如果需要在這段時間到室外活動，最好穿長衣褲，減少暴露，并對暴露皮膚使用防曬霜。戴帽子、穿長袖上衣、長褲并用防紫外線傘，可提供一定的防護。除日光以外，電焊、複印機、投影燈、電視攝影燈等均可産生紫外線，長時間接觸也可能導緻狼瘡加重。而一般認為，日常生活照明的電燈和白色熒光燈對紅斑狼瘡沒有影響。
綜上所述，隻要在治療和生活中多加注意，紅斑狼瘡病人完全可以保住青春美貌。
來源：好大夫在線
楊岫岩（中山大學附屬第一醫院内科風濕免疫專科主任）